۱۳۹۸ پنج شنبه ۲۸ شهريور
درمان
خدمات رايگان علوم پزشكي جهرم براي بيماران هموفيلي؛ رفع كمبود فاكتور 8 با داروهاي نوتركيب
در شهرستان جهرم 26 نفر بيمار هموفيلي تحت پوشش خدمات درماني دانشگاه علوم پزشكي اين شهرستان هستند كه انواع خدمات را به صورت رايگان دريافت مي‌كنند.
در شهرستان جهرم 26 نفر بيمار هموفيلي تحت پوشش خدمات درماني دانشگاه علوم پزشكي اين شهرستان  هستند كه انواع خدمات را به صورت رايگان دريافت مي‌كنند.

 

هموفيلي، بيماري است كه دردمندانش از آن رهايي ندارند و ميهمان ناخوانده‌اي است كه از كودكي با آنان همراه و قصد رفتن ندارد. هموفيلي يك بيماري ارثي خونريزي‌كننده است كه بسته به‌شدت اختلال ژنتيك درجات مختلفي دارد. اين بيماري مشكلات فراواني از نظر جسمي، روحي و اجتماعي به بار مي‌آورد و روال عادي زندگي را براي دردمندانش مختل مي‌كند.

يكي از بيماران هموفيلي جهرمي در گفت‌وگو با  تسنيم مي‌گويد: بسياري از افراد اطلاعات دقيق از اين بيماري ندارند و فكر مي‌كنند اين يك بيماري مسري است و از ما دوري مي‌كنند.

اين بيمار مي‌افزايد: شرايط زندگي براي ما بسيار سخت است، بزرگترين مشكلي كه با آن مواجه هستيم نوع نگاه و قضاوت‌هاي اطرافيان نسبت به اين بيماري است. به ما شغلي نمي‌دهند و در بسياري از مسائل چه از طرف خانواده و اجتماع سرزنش مي‌شويم.

وي ميگويد: بيماران مبتلا به هموفيلي، وقتي مي‌خواهند ازدواج كنند به‌دليل هموفيلي جواب رد مي‌شنوند و به‌دليل وجود همين ذهنيت‌هاي منفي، طرد مي‌شوند.

شناخت بيشتر از بيماري هموفيلي

دكتر نريمان قناطير فوق تخصص بيماريهاي خون و آنكولوژي دانشگاه علوم پزشكي جهرم  گفت: هموفيلي نوعي بيماري ارثي خون‌ريزي‌كننده و از مشخصه‌هاي آن ارثي بودن و خونريزي خودبه خودي است. به گفته وي در بدن فاكتورهاي انعقادي 13 گانه وجود دارد كه در گردش خون در جريان بوده و هر زمان قسمتي از بدن دچار خونريزي شود ايجاد لخته كرده و از ادامه خونريزي جلوگيري مي‌كنند.

وي افزود: افراد مبتلا به هموفيلي به علت سطح پايين يا عدم وجود پروتئين‌هايي بنام فاكتورهاي انعقادي قادر به متوقف كردن روند خونريزي نيستند. اين فوق تخصص بيماري‌هاي خون و انكولوژي با اشاره به انواع اين نوع بيماري گفت: هموفيلي به 3 نوع B،A و C تقسيم مي‌شود، در نوع A كه كلاسيك نيز گفته مي‌شود و بسيار حاد است حدود 85 درصد از افرادي كه به هموفيلي مبتلا هستند، بيماري‌شان از نوع A است و علت ايجاد اين بيماري كمبود يك پروتئين خاص در خون به نام فاكتور 8 ( فاكتور بندآورنده خون ) است هرچه اين پروتئين در خون كمتر باشد، علائم و شدت بيماري هم بيشتر مي‌شود.

قناطير در ادامه گفت: هموفيلي نوع B شيوع كمتري دارد و حدود 15 درصد از افراد مبتلا به هموفيلي به اين بيماري مبتلا هستند. اين نوع بيماري به دليل كمبود فاكتور 9 پديد مي‌آيد و به 3 گروه خفيف، متوسط و حاد تقسيم مي‌شود در اين مورد نيز هر چه كمبود فاكتور 9 بيشتر باشد، شدت بيماري نيز بيشتر است و هموفيلي نوع C هم يك نوع اختلال ژنتيكي اتوزومال است كه دليل آن كمبود فاكتور 11 خوني است.

به گفته وي مهم‌ترين علامت اين بيماري، خونريزي‌هاي طولاني مدت پس از زخم‌هاي حتي شايد كوچك است كه بند نمي‌آيد و به تدريج پيشرفت مي‌كند و علايم شديدتري مانند خونريزي‌هاي دردناك داخل مفصلي به وجود مي‌آورد، تجمع خون در مفاصل سبب خشك شدن آنها مي‌شود و گاهي بيمار را به طور كامل فلج مي‌كند و يا باعث خونريزي‌هاي غيرمنتظره‌اي در ماهيچه‌ها مي‌شود.

وي بيان كرد: از علائم ديگر هموفيلي مي‌توان به كبودي‌هاي غيرطبيعي در بدن، خون دماغ‌هايي كه بند نمي‌آيد، خونريزي بسيار زياد از گزيدن لب يا پر كردن دندان درد و ورم مفاصل و خون در ادرار اشاره كرد.

اين فوق تخصص بيماري‌هاي خون و انكولوژي  با بيان اينكه اين بيماري مسري نيست، گفت: تشخيص درست و به موقع هموفيلي عاملي مهم و حياتي در درمان اين بيماران است و بيماراني كه بتوانند به موقع و صحيح از فاكتورهاي انعقادي استفاده كنند، مي‌توانند همانند افراد سالم به فعاليت بپردازند و حتي ورزش‌هاي سبك نيز انجام دهند.

رفع كمبود فاكتور 8 با داروهاي نوتركيب

دكتر مهدي احمدنيا، مدير امور بيماري‌هاي خاص دانشگاه علوم پزشكي  جهرم نيز مي‌گويد: در شهرستان جهرم 26 نفر بيمار هموفيلي تحت پوشش خدمات درماني دانشگاه علوم پزشكي جهرم  هستند.

وي بيان مي‌كند: تهيه دارو، ويزيت‌هاي تخصصي دوره‌اي، خدمات تشخيصي تصويربرداري مانند سي تي اسكن، ام آر آي، تراكم استخوان، انجام آزمايشات دوره‌اي از نظر تعيين سطح فاكتورهاي انعقادي و بررسي هپاتيت c، ارائه خدمات توانبخشي شامل فيزيوتراپي و كار درماني، ارائه خدمات دندان پزشكي، تزريق فاكتور،  تزريق خون و پلاكت و داروهاي ديگر در صورت نياز همه از خدمات درماني دانشگاه علوم پزشكي جهرم است كه براي اين بيمارن به صورت رايگان انجام مي‌شود.
دكتر احمدنيا با اشاره به تامين دارو براي بيماران هموفيلي مي‌گويد:  بر اساس تشخيص نوع كمبود فاكتور انعقادي و ميزان مورد نياز فاكتور،  درخواست دارو توسط اداره بيماران خاص معاونت درمان دانشگاه  از طريق سامانه‌هاي الكترونيكي مربوط به اين بيماران داده و ثبت مي‌شود. با انجام  هماهنگي دارو در اختيار بيماران قرار مي‌گيرد و خوشبختانه در تهيه دارو مشكلي وجود ندارد حتي در مورد بيماران با كمبود فاكتور 8 از جديدترين داروهاي نوتركيب موجود استفاده مي‌شود.

وي با اشاره به انجام آزمايشات  ژنتيك در تشخيص اين بيماري مي‌گويد:  آزمايشات ژنتيك بارداري براي بيماراني كه كمبود فاكتور آنها به اثبات رسيده يا به عبارتي بيمار هموفيلي هستند به صورت رايگان از طرف سازمان‌هاي بيمه‌گر انجام مي‌شود.

دكتر احمدنيا در ادامه  بيان مي‌كند: در حال حاضر دستورالعملي براي انجام آزمايشات ژنتيك به صورت رايگان براي ناقلين بدون علامت وجود ندارد اما در اين زمينه انجمن‌هاي هموفيلي به صورت خيريه و خودجوش اقداماتي را انجام مي‌دهند.

ارائه خدمات دندانپزشكي به بيماران هموفيلي جهرم

محمد مهدي امام دوست، مدير عامل موسسه حمايت از بيماران هموفيلي شهرستان جهرم با اشاره به راه‌اندازي درمانگاه دندان پزشكي ويژه سمن‌هاي شهرستان كه شامل بيماران هموفيلي نيز مي‌شود مي‌گويد: درصدد آن هستيم كه با تعرفه خيريه و با كمك خيران سلامت درمانگاه دندان‌پزشكي با 10 يونيت دندان ويژه سمن‌ها از جمله بيماران هموفيلي شهرستان راه‌اندازي شود تا بيماران با كمترين هزينه درماني از خدمات بهداشتي و درماني دهان و دندان بهره‌مند شوند.

وي مي‌گويد: اين بيماران براي انجام خدمات بهداشت دهان و دندان خود سالانه 500 هزار تومان از سوي وزارت بهداشت دريافت مي‌كنند اما قرار است اين مبلغ افزايش و به 700 هزار تومان نيز برسد.

امام دوست كمك و حمايت خانواده‌هاي بيماران در بهبود روند درمان اين بيماري را بسيار مهم مي‌داند و مي‌گويد:  برخي از خانواده‌هاي بيماران هموفيلي نيز در گذر زمان خسته شده و از ادامه درمان فرزندان خود دلسرد مي‌شوند و اين موضوع نيز بر مشكلات اين بيماران مي‌افزايد.

به گفته وي بسياري از اين بيماران به خاطر عدم درك اجتماع از بيماريشان سعي بر پنهان كردن آن دارند و براي درمان به موقع و سريع اقدام نكرده و همچنين در كلاس‌هاي آموزشي شركت نمي‌كنند.

به گفته مدير عامل موسسه حمايت از بيماران هموفيلي شهرستان جهرم تمام تلاش موسسه سعي بر كم كردن مشكلات اين بيماران است. بر اساس نياز و تشخيص مددكار موسسه، نيازهاي بيماران در قسمت درمان، مسائل حقوقي و اجتماعي رسيدگي و رفع مي‌شود.

وي تصريح مي‌كند: اين بيماران نياز به حمايت بيشتر از جانب دولت و همين طور درك صحيح جامعه از اين بيماري دارند كه با آگاه‌سازي جمعي مي‌توان نگاه منفي نسبت به اين بيماري را از بين برد.

گزارش از مهسا مستعان

تاریخ:
1398/02/24
تعداد بازدید:
72
منبع:
مشاهده نظرات (تعداد نظرات 0)

ارسال نظرات
نام
آدرس پست الکترونیکی شما
شماره تلفن
توضیحات
تغییر کد امنیتی
کد امنیت
كليه حقوق اين پايگاه متعلق به دانشگاه علوم پزشكي و خدمات بهداشتي درماني جهرم مي باشد.
Powered by DorsaPortal